Epilepsia en Latinoamérica

Links Utiles

MEDICAMENTOS ANTI-CONVULSIVOS
• Biblioteca Nacional de Base de Datos de Información sobre Medicamentos National Library of Medicine Drug Information Database
•Nutrición y medicaciones anti-epilépticas Nutrition and Epilepsy Drugs – Información sobre la interacción entre nutrients y drogas
RxList – base de datos de drogas que prove dosis, efectos secundarios, interacciones y alertas
The FDA’s información sobre nuevas drogas de la Administración Federal de Drogas
The FDA’s programa en donde se reportan eventos adversos relacionados a medicaciones.  (Administración Federal de Drogas )
• Janssen Prescription Assistance  Asistencia a prescripciones Janssen

 

CONDUCIENDO VEHICULOS CON EPILEPSIA
• Información por estado (USA) Driver Information by State
La Fundación de Epilepsia de América ofrece una sección de información muy complete de leyes estatales sobre licencias para conducir en USA.
• Transporte publico en USA-estado por estado USA public transportation State by State

 

LITERATURA MEDICA Y JOURNALS
Annals of Neurology
Archives of Neurology
Brain
Canadian Journal of Neurological Sciences
Clinical Neurophysiology
Epilepsia
Epilepsy and Behavior
JINS
Journal of Neuroscience
Nature
Neurology
New England Journal of Medicine
Proceedings of the National Academy of Science
Science

 

ESTIMULACION CEREBRAL PARA TRATAR EPILEPSIA
Cyberonics
Epilepsy Clinical Trial
NeuroPace: Clinical Trials
SANTE – estimulación del Núcleo anterior del Tálamo para epilepsia (ya se cerró)

 

RECURSOS DE LA EPILEPSIA EN LATINO AMERICA Y EUROPA:
En Latinoamérica y España hay una variedad de importantes recursos locales que tienen como misión la educación de pacientes y otros profesionales, recursos clínicos, de investigación, y de apoyo social para personas con epilepsia. Las Ligas Contra la Epilepsia trabajan junto a la organización mundial “Liga Internacional Contra la Epilepsia”.

Estas fundaciones y ligas cumplen una función tremendamente importante que es la de educar. Según los recursos y alcance que tenga cada organización, pueden proveer educación que llega a los educadores, al público general, a los pacientes, y/o a profesionales de la salud.

Por lo general, el personal de estas fundaciones está capacitado para abordar temas específicos en la escuela: cómo reconocer las crisis epilépticas (ya que pueden tener diferentes aspectos), y cómo proveer primeros auxilios correctos. También cómo ayudar al niño a integrarse en la escuela, en las diferentes actividades escolares y con sus compañeros. Trabajan con las maestras y demás personal para facilitar la mejor inserción del niño.

También educan al público a través de conferencias para pacientes y sus seres queridos. En ellas, los que asisten pueden aprender acerca de novedosos tratamientos, métodos diagnósticos y recursos locales. Muchas de estas organizaciones cumplen la importante tarea de educar a profesionales de la salud acerca de novedades en la epilepsia, lo cual mejora la calidad de tratamientos y la vida de los pacientes. Algunas de ellas también apoyan investigaciones en epilepsia para producir avances científicos. Por último, también pueden poner a pacientes en contacto con recursos locales (ayuda legal, grupos de apoyo).

Le aconsejamos que se ponga en contacto con su fundación o liga local porque en la unión está la fuerza, y puede que se entere de actividades y recursos que no conocía.

Argentina
Fundación de Epilepsia
http://www.cefundepi.org.ar/
Teléfono: (011) 4127-0233

Asociación de Lucha contra la Epilepsia
http://www.alce.org.ar/
Teléfono: (5411) 4862-0440
Tucumán, Argentina

Bolivia
Liga Boliviana Contra la Epilepsia
Teléfono: 00-591-3-77390313
Santa Cruz de la Sierra y La Paz, Bolivia

Brasil
Asociación Brasilera de Epilepsia
http://www.epilepsiabrasil.org.br/
Bahía, Brasil

Chile
Liga Chilena Contra la Epilepsia
http://www.ligaepilepsia.cl/
Teléfono: (56 2) 2696 7281 600 300 1515
Santiago de Chile y otras partes de país

Sociedad de Epileptología de Chile
http://www.epilepsiadechile.com/
Teléfono: 5622310172

Colombia
Fundación Liga Central Contra la Epilepsia
http://www.epilepsia.org/
Teléfono: 2455717
Bogotá, Colombia

Fundación Centro Colombiano de Epilepsia y en Enfermedades Neurológicas
http://www.firecolombia.co/index2.html
Teléfono: (57)(5)6618107
Cartagena, Colombia

Costa Rica
Liga Contra la Epilepsia Costa Rica
Teléfono: 506 25221000
San José, Costa Rica

Cuba
Liga Cubana Contra la Epilepsia
http://www.epilepsiasocu.sld.cu/

Ecuador
Liga Ecuatoriana Contra la Epilepsia
http://www.epilepsiaecuador.org/index.php?option=com_content&view=article&id=3&Itemid=4

El Salvador
Liga Contra la Epilepsia en El Salvador
Teléfono: (503)2263-6684
San Salvador, El Salvador

Guatemala
Liga Contra la Epilepsia Guatemalteca
Teléfono: 5022514008
Ciudad de Guatemala, Guatemala

México
Capítulo Mexicano de la Liga Contra la Epilepsia
http://www.camelicemexico.org/
http://www.epilepsiaesperanza.com/home/
Teléfono: 664-6351830

Teletón Fundación
http://teleton.org/te-ayudamos/sistema-crit/abc-de-la-discapacidad/guias-para-padres/guia-de-ninos-con-epilepsia
Teléfono: 5321 2223
Tlalnpantla, Estado de México

Panamá
Liga Contra la Epilepsia Panamá
Teléfono: 5072291677

Paraguay
Liga Paraguaya Contra la Epilepsia
Teléfono: 59521221703
Asunción, Paraguay

Puerto Rico
Facebook:
https://www.facebook.com/pages/Sociedad-Puertorrique%C3%B1a-de-Epilepsia/228267223871828

República Dominicana
Sociedad Dominicana contra la Epilepsia
Facebook:
https://www.facebook.com/pages/SOCIEDAD-DOMINICANA-CONTRA-LA-EPILEPSIA-INC/296386753721776

Uruguay
Liga Uruguaya Contra la Epilepsia
http://neurologiauruguay.org/home/index.php?option=com_content&task=view&id=151&Itemid=94

Venezuela
Liga Venezuela Contra la Epilepsia
http://www.buenastareas.com/ensayos/Liga-Venezolana-Contra-La-Epilepsia/2997133.html
Caracas, Venezuela

Internacional
Epilepsia en Latinoamérica-Facebook:
Facebook mantenido por profesionales de la salud del Northeast Regional Epilepsy Group. Provee noticias acerca de la epilepsia, así como es representada en los medios. También es donde se postean anuncios acerca de eventos sociales y de salud que tienen que ver con la epilepsia y donde los “amigos” comparten testimonios y pueden hacer preguntas de otros que están en la página.
https://www.facebook.com/pages/Epilepsia-en-Latino-America/167608603313190?fref=ts

Blog: Novedades en Epilepsia
El blog de Epilepsia en Latinoamérica, coordinado por el Programa Internacional del Northeast Regional Epilepsy Group (NEREG), fue creado para hispano-parlantes de los Estados Unidos y de Latinoamérica que tienen epilepsia, así como para todos aquellos familiares, amigos, educadores y defensores de la epilepsia. Cada mes, puedes leer un nuevo blog post que trata temas variados como pueden ser el estigma en la epilepsia, el significado del color púrpura para la epilepsia, testimonios, y demás.
http://blog.epilepsia.net/

International League Against Epilepsy (ILAE)
La misión de la ILAE es la de asegurar que profesionales de la salud, pacientes y los que los cuidan, gobiernos, y el público mundial tengan acceso a recursos educativos y de investigación, los cuales se consideran esenciales para entender, diagnosticar y tratar personas con epilepsia. La ILAE tiene capítulos locales en más de 100 países en todo el mundo y sus dos oficinas oficiales están en Irlanda y los EEUU.
http://www.ilae.org/

Epilepsy Foundation of América
Educación en español para pacientes y su familia se encuentra en el sitio de web de la Epilepsy Foundation of América
http://www.epilepsyfoundation.org/epilepsia/

American Epilepsy Society
Recursos en español para profesionales se encuentra en el sitio de web de la American Epilepsy Society.
http://www.aesnet.org/go/spanish-resources

 

RECURSOS ADICIONALES
American Academy of Neurology (Academia de Neurología Americana)
American Epilepsy Society (Asociación de Epilepsia Americana)
American Neurological Association (Asociación Neurológica Americana)
Autism Speaks (Fundación de Autismo)
Brain Injury Association of America (Asociación de Traumatismo Cerebral de América)
Brain Injury Association of New Jersey (Asociación de Traumatismo Cerebral de NJ)
Brave Kids (Niños Valientes)
Epilepsy Foundation of America (Fundación de Epilepsia de América)
Epilepsy Foundation of Connecticut (Fundación de Epilepsia de Connecticut)
Epilepsy Foundation of New Jersey (Fundación de Epilepsia de Nuevo Jersey)
Epilepsy Foundation of Northeastern New York (Fundación de Epilepsia del Noreste de NY)
Epilepsy Society of Southern New York  (Sociedad de Epilepsia del Sur de NY)
Epilepsy United (Epilepsia Unida)
Idea League (Liga de Dravet’s)
International League Against Epilepsy (Liga Internacional contra la epilepsia)
LGS Foundation (Fundación del Síndrome de Lennox Gastaut)
MedlinePlus – Recursos para epilepsia recopilados por la Biblióteca de Medicina Nacional
Seizure Tracker (sistema computarizado para anotar cambios de medicinas, frecuencia de episodios epilépticos, etc. creado por padres de un niño con epilepsia)
Tuberous Sclerosis Alliance (Alianza de Esclerosis Tuberosa)
About Kids Health – Información de la salud pediátrica disponible en varios idiomas.
• Atlantic Health System (Sistema de Salud de Atlantic)
Connecticut Epilepsy Advocate (Defensor de la Epielpsia Connecticut)

 

REGISTROS DE EMBARAZO Y EPILEPSIA
• Lamotrigine (Lamictal) registro de embarazo (800) 336-2176
• Levetiracetam (Keppra) registro de embarazo(888) 537-7734
http://www.aedpregnancyregistry.org
1888-233-2334