Epilepsia en Latinoamérica

Cómo incluir a la familia y amigos

Tener epilepsia puede dificultar las relaciones sociales.  Cuando el diagnóstico es reciente, deberás decider si le dices a amigos y familiares de tu diagnóstico o del diagnóstico de tu hijo si es el niño el que tiene epilepsia.  Sólo el paciente (adulto) puede decider con quien se siente cómodo compartiendo esta información y a quien le confía.  Pero hay que acordarse que un adulto o niño aislado y que mantiene un secreto de todos puede hacer mal.  Nada se gana pasando por una situación dificil como esta, sólo.  Hay que considerar algunos puntos importantes:

1. Compartir información acerca de tu epilepsia puede aumentar tu sensación de bienestar y ayudar a que no te sientas sólo.
2. Compartir con otros le puede permitir a ellos compartir contigo.  Aunque tus familaires y amigos no entiendan exactamente lo que es tener epilepsia, pueden haber pasado por experiencias de vida dificiles que les permita entender y a ofrecerte estrategias para sobrellevar esto mejor.
3. Un diagnóstico reciente puede llevar a sentir tristeza, frustración, y ansiedad.  Te puede resultar dificil esconder los comportamientos asociados a estos sentimientos y puede ser confuso para los demás verte comportándote de forma inusual. Relaciones pueden fracturarse como consecuencia.
4. Para algunas personas es muy dificil pedir ayuda.  Nadie quiere perder su independencia.  Pero hay que recordar que pedir ayuda no es abandoner la independencia.  Es simplemente un reconocimeinto que todos tenemos limites.  Si la situación estuviera invertida, no querrías poder ayudar a alguien que está pasanodo por un momento dificil?

Si sos el que provee cuidados al paciente (mamá, papá) es también muy importante que reconozcas tus limites.  La epilepsia y sus consecuencias puede ser una parte del resto de tu vida.  Descuidarte puede crearte sentimientos negativos, dar lugar a problemas de salud, llevar al auslamiento y a sentirte desbordada/o.  Para poder cuidar mejor a tu user querido, debes cuidarte también.
Hay que acordarse que los hermanos de un niño con epilepsia pueden sentirse abandonados, celosos de toda la atención que se le da al “enfermo,” y pueden enojarse con todos los cambios familiares que aparecen despues de que un hermano recibe este diagnóstico. Lo mejor es tener conversaciones claras con ellos y también crear “tiempos espciales: para pasar con esos hermanos.  A veces hará falta ir a terapia familiar.
Muchos padres sienten que es mejor no decirle a los abuelos del diagnóstico que ha recibido el nieto.  Pero muchos abuelos reportan despues que se han sentido excluidos y con mas temor cuando se enteran.  Considera seriamente convertirlos en parte de tu equipo familiar.

 

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