Epilepsia en Latinoamérica

Estrategias para los miembros de la familia

Redes de Apoyo: Como ya lo sabrás, el diagnóstico de epilepsia crea muchos retos para la familia.  El primer obstáculo es aceptar el diagnóstico.  Entender lo que es la epilepsia es el segundo.  Luego, aprender a vivir una vida normal sabiendo que pueden ocurrir crisis inesperadas, con visitas médicas frecuentes, pruebas médicas, temas que surgen en la escuela, con los hermanos, en el trabajo, con la conducción de vehículos; todo puede parecer una carga tremenda. Reconocer que este es un reto demasiado enorme para afrontar solo es el primer paso y crear una red de apoyo es el segundo.  Esto permitirá fortalecer a la familia.  La red de apoyo más efectiva para tu familia dependerá de las necesidades particulares que tiene.  Algunos elementos útiles pueden incluir:

• Tu equipo de médicos y enfermeras
• Otros miembros de la familia extendida que pueden proveer apoyo emocional y ayuda concreta (transportación y ofreciendo relevarlos)

• Fundación de Epilepsia:
– Información sobre la epilepsia para aprender y compartir
– Coordinación de servicios
– Servicios vocacionales
– Reconocimiento de crisis y entrenamiento en primeros auxilios para las escuelas o lugares de trabajo
– Programas diurnos estructurados
– Programas de entrenamiento en habilidades para la vida independiente
– Consejería
– Grupos de apoyo
– Oportunidades de socialización

Si tienes algun diagnóstico adicional y ya estas trabajando con otras agencias fuera de la red de epilepsia, ellos tambien pueden ofrecer programas y apoyo.

Manejado las crisis, efectos secundarios de las medicinas, y las estadías hospitalarias: Para manejar las crisis epilépticas y los efectos secundarios de las medicaciones efectivamente, lo más importante es que entiendas la epilepsia de tu ser querido.  Es igualmente importante que entiendas por qué toma estas medicaciones, qué son las medicaciones, y qué efectos secundarios pueden tener.  Si el médico recomienda una internación hospitalaria por motivos diagnósticos o para cirujía, es importante que entiendas los procedimientos y cómo prepararse.  El neurólogo es la fuente principal de información.  Si necesitan más información, se puede buscar en la Internet pero con cautela.  Hay millones de sitios que ofrecen ayuda y consejos pero se puede confiar en sólo algunos de estos.  Si la información es incorrecta, puede llevar a errores y peligros.

Ya hemos listado muchas de estas pero para información general, aquí hay algunos sitios de web útiles:

• Northeast Regional Epilepsy Group: Cómo prepararse para una visita
http://www.epilepsygroup.com/info5-18/prepare-for-a-visit.htm

• National Epilepsy Foundation
http://epilepsyfoundation.org/epilepsia/index.cfm

Epilepsy Advocate
www.epilepsyadvocate.com

• Biblióteca Nacional de Información de Drogas-National Library of Medicine Drug Information Database
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginformation.html

• RX Assist: Programa de asistencia de medicaciones
http://www.rxassist.org/

 

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