ASUNTOS LEGALES
SI TE PIDEN QUE TE VAYAS LUEGO DE UNA CRISIS
Supongamos que estás en un teatro esperando para comprar palomitas de maíz y sufres una crisis. Por suerte, tu compañero logra que te recuperes rápidamente, entras al teatro y te acomodas en tu asiento. Pero antes de que comience el show, el gerente del teatro se acerca y te pide que te vayas, argumentando el miedo de que puedas sufrir otra crisis y te hagas daño en su establecimiento. Te da suficiente dinero como para cubrir el costo de la entrada y los refrescos, y te acompaña hasta la puerta. ¿Debes irte?
La respuesta es no. La ley federal establece que es ilegal que un lugar público te impida participar de un evento o disfrutar de las mismas actividades que el resto por tu epilepsia. No es necesario que te prives de las actividades que te gustan, o que les permitas a los demás alejarte. Y no es bueno para ti tampoco; esto puede derivar en depresión, aislamiento, falta de estado físico y empeoramiento de tu salud en general.
¡La mejor manera de contraatacar es conociendo tus derechos y defendiéndote! Es importante que mantengas a la epilepsia “en su lugar” y que no permitas que nadie ni nada te impida participar en actividades sociales y recreativas razonables para ti. Para aprender acerca de las leyes que protegen a las personas con epilepsia u otras discapacidades, visita los siguientes sitios web:
• Ley sobre Estadounidenses con Discapacidad: Título III
http://www.ada.gov/reg3a.html
• Fundación para la Epilepsia: Discriminación por parte de establecimientos públicos
http://www.epilepsyfoundation.org/resources/epilepsy/loader.cfm?csModule=security/getfile&PageID=21494)
• Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973
http://www.hhs.gov/ocr/civilrights/resources/factsheets/504.pdf
SI TE ARRESTAN POR TU CONDUCTA DURANTE UNA CRISIS
Supongamos que estás caminando por la calle cuando de pronto sufres una crisis parcial compleja que te hace hablar incoherencias, te genera somnolencia y hace que parezcas ebrio. Un transeúnte asustado llama al 911, y cuando llega la policía te arresta por embriaguez y conducta revoltosa. Tú ni siquiera eres consciente de lo que está sucediendo hasta que de pronto “te despiertas” y te das cuenta de que un oficial te está llevando a su patrulla. Tratas desesperadamente de explicarle que estabas sufriendo una crisis, pero la policía te ignora. Y mientras te están llevando a la comisaría, te multan y te ponen a esperar en una celda, les dices a todos los que ves que si no tomas tu medicación (que está en tu casa), probablemente tengas otra crisis. A nadie le interesa demasiado.
Existen muchos casos documentados de personas que son arrestadas por malinterpretar sus crisis como conducta ilegal. Algunas son detenidas y multadas por embriaguez y conducta revoltosa, creando disturbios o cometiendo un atentado contra la moral pública. Peor aún, los agentes de la ley pueden manejar incorrectamente las crisis, causando daños y, en algunos raros casos, la muerte.
Puedes protegerte de las siguientes maneras:
• Siempre lleva una brazalete/collar de alerta médica y muéstraselo de inmediato a las autoridades.
• Siempre lleva una carta de tu médico que explique que tienes epilepsia y que describa tus síntomas usuales o, si esto no es posible, una ficha con toda la información que la policía tendría que saber.
• Alerta al distrito policial de tu localidad sobre el hecho de que tienes epilepsia y explica cómo son tus convulsiones y el tipo de conducta que presentas.
• Si es posible, lleva tus medicamentos en su envase original y no en uno que no esté marcado (asi los oficiales saben que no se trata de drogas ilícitas).
• Avisa a los agentes de la ley locales que posiblemente haya capacitaciones para entender una crisis y tratarla correctamente. Esta capacitación la puede brindar la oficina local de la Fundación para la Epilepsia de EE. UU. o un grupo de ayuda local como Epilepsy Life Links (www.epilepsylifelinks.com).
Para más información, visita:
• Fondo Jeanne A. Carpenter para la Defensa Legal de la Epilepsia
http://www.epilepsyfoundation.org/epilepsylegal/
• Corporación de Servicios Legales para los Recursos de cada Estado
http://www.lsc.gov/
• Fondo para la Defensa de la Ayuda Legal Nacional (NLADA)
http://www.nlada.org/Defender
SI TE NIEGAN UN SEGURO MÉDICO ASEQUIBLE
Conseguir un seguro asequible es, como mínimo, un desafío para las personas con epilepsia. Muchas compañías de seguros se niegan a dar cobertura, argumentando una condición preexistente, o cobran una suma de dinero tan exorbitante de primas o deducibles que las pólizas terminan siendo muy costosas. Lo mismo sucede con los seguros de automóviles y de vida; ambos pueden ser difíciles de conseguir para aquellos con epilepsia.
Si estás trabajando, el mejor seguro médico puede ser la póliza disponible por medio de tu empleador. Generalmente se trata de un plan grupal al que puedes sumarte sin preocuparte por la cobertura preexistente o los cargos adicionales.
Sin embargo, la situación se hará más confusa por las nuevas normas que pronto se implementarán y que forman parte del nuevo programa de asistencia médica. Nadie está muy seguro de cómo se interpretarán estos cambios o de cuáles serán las nuevas normas que se aplicarán. Para confundir más las cosas, mientras que las leyes federales se aplican en todos los Estados, cada Estado tiene sus propias normas adicionales. Todo esto significa que tendrás que investigar mucho para encontrar un seguro médico que te ofrezca una buena cobertura a un precio razonable. Aquí tienes algunos sitios web que te ayudarán en tu búsqueda:
• Guía del gobierno de los EE. UU. para la comprensión de seguros médicos
http://www.usa.gov/Citizen/Topics/Health/HealthInsurance.shtml
• Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros Médicos de 1996 – HIPAA, por sus siglas en inglés. (Te protege si te niegan el seguro). http://www.cms.gov/HealthInsReformforConsume/02_WhatHIPAADoesandDoesNotDo.asp#TopOfPage
• La Ley Ómnibus Consolidada de Reconciliación Presupuestaria de 1986 – COBRA, por sus siglas en inglés. (Te asegura una extensión temporal de cobertura de salud grupal si pierdes tu empleo)
http://www.dol.gov/ebsa/cobra.html
• Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud Asequible
http://www.kff.org/healthreform/upload/8061.pdf
• Normas para seguros de vida y automotor
http://www.aiadc.org/aiapub/
Medicare
Si tienes 65 años o más, o si tienes menos de 65 pero tienes alguna/s discapacidad/es, puedes calificar para Medicare, el programa de seguro médico del gobierno federal. Encontrarás información sobre Medicare en:
• Medicare: lo esencial
http://www.medicare.gov/Publications/Pubs/pdf/11034.pdf
• Medicare: requisitos
http://www.medicare.gov/MedicareEligibility/Home.asp?dest=NAV|Home|GeneralEnrollment#TabTop
Medicaid
Mientras que el gobierno estadounidense brinda Medicare, los Estados tienen un programa similar que se llama Medicaid y que ofrece un pago directo a tu prestador de servicios médicos. Familias de bajos recursos y sus hijos, jubilados y personas con discapacidad tienen derecho a este beneficio. Cada Estado tiene sus propios criterios en cuanto a los requisitos, que incluyen edad, discapacidad, ingresos, coste neto y ciudadanía estadounidense. Para más información, visita:
• Medicaid: lo esencial
http://www.cms.gov/MedicaidGenInfo/
• Medicaid: requisitos
http://www.cms.gov
• Información por Estado
http://www.cms.gov
PROBLEMAS FINANCIEROS A CAUSA DE LA EPILEPSIA
No hay dudas de que vivir con epilepsia y sus consecuencias puede tener un impacto negativo en las finanzas personales. Para algunos, el mayor problema es el desempleo o el subempleo. Pero aunque tengas un trabajo estable, las cuentas médicas, la pérdida de tiempo laboral y el uso del tiempo personal o del periodo de vacaciones destinado a las citas médicas pueden dificultar tus finanzas.
Afortunadamente, el gobierno ofrece programas asistenciales. Entre los principales está el Seguro Social por Discapacidad (SSDI, por sus siglas en inglés).
Seguro Social por Discapacidad (SSDI)
Un trastorno de convulsiones puede considerarse una discapacidad, pero existen ciertas estipulaciones. Como lo explica el sitio web de la Administración del Seguro Social: “El Seguro Social paga beneficios a las personas que no pueden trabajar porque tienen una condición médica que se espera dure, al menos, un año o tenga como resultado la muerte. La ley federal exige esta definición muy estricta de incapacidad”.
Para cumplir con los requisitos del SSDI, debes proporcionar a la Administración del Seguro Social información básica sobre ti y tu condición. Ellos se comunicarán con tus médicos para obtener más información y te harán varias pruebas sobre si puedes trabajar para determinar si eres un candidato o no.
Los adultos con una discapacidad documentada pueden recibir beneficios del Seguro Social luego de los 18 años. Para poder solicitarlos, deben haber trabajado en el pasado durante un periodo de tiempo, y la cantidad mínima de años trabajados depende de la edad del individuo. La discapacidad también debe imposibilitar el desempeño de cualquier tipo de trabajo. Y también debe tener, al momento de la solicitud, una duración mínima de un año–o esperarse que dure como mínimo un año–, o que termine en la muerte. Puedes encontrar más información en:
• Ficha del kit de inicio para la solicitud de beneficios por incapacidad de un adulto
http://www.ssa.gov/disability/disability_starter_kits_adult_factsheet.htm#disability
Para su solicitud en línea:
http://www.socialsecurity.gov/applyfordisability
Los niños con una discapacidad documentada pueden recibir los beneficios del Seguro Social hasta que cumplen los 18 años. Para poder solicitarlos, el niño debe tener una discapacidad que limite severamente su actividad, y debe tener, al momento de la solicitud, una duración mínima de un año –o esperarse que dure como mínimo un año–. Puedes encontrar más información en:
• Kit de inicio para la solicitud de beneficios por incapacidad de un niño
http://www.ssa.gov/disability/disability_starter_kits_child_eng.htm
Para aplicar en línea:
www.ssa.gov/applyfordisability/child.htm
Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI)
Un programa aparte, llamado Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI, por sus siglas en inglés), provee de dinero a los adultos discapacitados con ingresos bajos o pocos recursos. Para más información, visita:
• Seguridad de Ingreso Suplementario
http://www.ssa.gov/pubs/11000.html
SI TE EXCLUYEN DE LAS ACTIVIDADES ESCOLARES
Existen dos leyes que protegen los derechos de tus niños de recibir una educación libre y adecuada a pesar de sus discapacidades: la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973, y La Ley para la Educación de los Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés).
La sección 504 fue creada para asegurar que nadie sea excluido de las actividades o programas financiados por el gobierno federal debido a su discapacidad. Esto significa que los establecimientos deben estar hechos de manera que garanticen el acceso del niño al entorno de aprendizaje y al éxito académico.
IDEA garantiza que un niño con una o más de 13 discapacidades específicas reciba una instrucción especial y servicios relacionados en un entorno que sea lo menos restrictivo posible (incluyendo un aula normal, cuando sea posible).
Ambos requieren de un plan. Para los niños que no tienen necesidad de una instrucción especializada, rige el plan 504. Para aquellos que sí necesitan una instrucción especializada (esta es la categoría que cubre IDEA), rige el Programa de Educación Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés).
Plan 504
Si tu hijo tiene epilepsia y asiste a la escuela primaria, secundaria o terciaria, tendrás que presentar un plan 504 para asegurarte de que pueda participar totalmente de las actividades escolares y los programas educativos. La ley exige que cada escuela tenga un coordinador de la Sección 504, y tú deberías trabajar junto con este coordinador–así como también con la enfermera, los maestros, el director y/o con otros equipos de apoyo– para desarrollar el plan. El plan 504 debería contener una lista de todos los ajustes que se deben realizar debido a la discapacidad del niño (por ej.: asientos especiales, un set de libros extra para tener en casa, rampas para silla de ruedas, grabadores, etc.).
Practicar gimnasia y realizar salidas de campo puede generar problemas especiales a niños con epilepsia. Habla con tu equipo de tratamiento acerca de cualquier restricción relacionada con el deporte, la gimnasia o los viajes que ellos consideren necesaria. Luego, pídele a tu médico que redacte una carta explicando estas limitaciones a fin de que quede en el archivo con la enfermera de la escuela y/o para agregarla al plan 504 de tu hijo. Recuerda que la ley protege la participación de tu hijo en estas actividades. Tienes el derecho de exigir un sitio especial que le permitirá a tu hijo compartir todas estas actividades siempre que sea posible.
• Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 http://www.hhs.gov/ocr/civilrights/resources/factsheets/504.pdf
• Sección 504: Plan de Ajustes– Muestra
• Sección 504: Ajustes para Estudiantes Universitarios http://www.wrightslaw.com/info/sec504.college.accoms.brown.htm
• Sección 504 y ADA: Discriminación http://www2.ed.gov/about/offices/list/ocr/504faq.html
• Sección 504 y ADA: Educación de Niños con Discapacidad http://www2.ed.gov/about/offices/list/ocr/504faq.html
Programa de Educación Individualizado (IEP)
Un pequeño número de estudiantes con discapacidad necesita asistencia significativa y clases de refuerzo en la escuela. Deben trabajar a su propio tiempo y precisan instrucción especial, métodos de enseñanza diferentes y un cambio en el currículo para lograr sus objetivos. Para estos niños, se debe desarrollar un Programa de Educación Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés). El IEP incluye objetivos de aprendizaje razonables para el niño y enumera los servicios que el distrito escolar tiene que proveer. Como sucede con el plan 504, al IEP lo crean tú (el padre), los maestros involucrados (educación regular y especial), y/u otros equipos de apoyo. Para más información, visita:
• Wrights Law: una guía completa de la ley educativa incluyendo el proceso IEP
http://wrightslaw.com
• Una guía para el Programa de Educación Individualizado
http://ed.gov/parents/needs/speced/iepguide/index.html